Den internationale ME/CFS Awareness Day den 12. maj har til formål at henlede opmærksomheden på de ramtes situation. For den er ofte katastrofal: En stor del af de syge har ingen klar, anerkendt diagnose. Det gør den socialforsikringsmæssige anerkendelse af deres begrænsninger betydeligt vanskeligere – med den følge, at mange, trods massiv påvirkning, ingen adgang har til ydelse fra invalideforsikringen. Mange af dem ved heller ikke klart, hvor de kan finde støtte.
Dr. Cornelia Rüegger, socialforsker ved højskolen for socialt arbejde FHNW, kender situationen fra egen oplevelse, og det fra begge perspektiver. Som forsker havde hun altid specialiseret sig i sygdoms og sundheds sociale dimension. Og siden en Covid-sygdom i 2022 oplever hun som ramte tæt på, hvor mangelfuldt det står til med omsorgen og støtten til mennesker med ME/CFS.
ME/CFS er svær at forstå. En af grundene: manglende viden om sygdommen i sundhedsrelaterede erhverv: 'Det er ikke en selvfølge, at enhver praktiserende læge, socialarbejder, der arbejder i disse sammenhænge, ved om det, at psykologer ved det,' forklarer Cornelia Rüegger. Selv definitionen af sygdommen er vanskelig: Den viser sig i de mest forskellige former. Én ting har de dog til fælles, ved Cornelia Rüegger: Belastningsintolerance. 'Hvis man går over de individuelt minimale fysiske, kognitive, emotionelle eller sociale grænser, sker der forværringer. For nogle ramte er selv det at rejse sig for meget, for andre et længere møde, en lang tekst eller en belastende telefonsamtale.' Resultatet: 'Mange mister deres arbejde, kan ikke længere udfylde deres rolle i familien eller foreningen, mister venner. Partnerskaber opløses, mennesker har materielle problemer og føler sig socialt isolerede.'
En sygdom med alvorlige sociale følgeproblemer. Netop her ligger en faktor, der indtil videre næppe er blevet fokuseret på ved Long Covid og ME/CFS: den sociale dimension. På det samfundsstrukturelle niveau viser den sociale dimension sig blandt andet i den hidtil utilstrækkelige anerkendelse af sygdommen samt i strukturelle barrièrer i adgangen til støttesystemer – med vidtrækkende materielle og eksistentielle konsekvenser for de ramte. På det konkrete individuelle niveau medfører det også massive begrænsninger og desintegrationsprocesser.
Alt dette medfører, at det oprindelige problematik formangefoldes, forklarer Cornelia Rüegger: 'Den sociale dimension virker som en social stressfaktor på krop og psyke og kan dermed forstærke sygdomsdynamikken.' Hvis denne sammenhæng mellem den fysiske og sociale dimension af sygdommen bliver bedre forstået, kunne de sociale følgeproblemer adresseres bedre. 'Hvis man professionelt arbejdede med dem, kunne man måske ikke helbrede folk, men forbedre deres livskvalitet betydeligt – og det er utrolig værdifuldt.'
Efteruddannelse som nøgle til livskvalitet. På dette punkt kunne socialt arbejde blive af afgørende betydning, vurderer Cornelia Rüegger situationen. Efter hendes mening burde efteruddannelse om emnet være en selvfølge for fagfolk fra dette område – 'og ikke en, hvor det handler om abstrakte kvalitets spørgsmål, men om meget konkret professionel orientering: 'Hvad hjælper, og hvordan kan jeg som fagperson være hjælpende?''
I sin rolle som forsker har Cornelia Rüegger derfor oprettet forskellige efteruddannelsestilbud til fagfolk i socialt arbejde. Således formidler en fire-delt basisefteruddannelse om Long Covid og ME/CFS en tværfaglig forståelse af sygdommen og giver praksisnær orientering for at kunne rådgive og støtte børn, unge og voksne psykosocialt godt. Derudover starter der om efteråret et nyt online-format, hvor fagfolk fra de mest forskellige discipliner præsenterer aktuelle udviklinger og diskuterer dem i en publikumssamtale. Dr. Katrin Bopp fra Universitätsspital Basel indleder den 26. november 2026 med indsigt i sit multimodale behandlingskoncept og sine kliniske erfaringer.
Derudover er tilbud til støtte for pårørende til syge personer i øjeblikket under udvikling – en service, der i de sidste år er blevet mere og mere efterspurgt, især af forældre til ramte børn og unge. De er særlig hårdt ramt af sygdommens byrde, har Cornelia Rüegger observeret: 'Det er én ting at være ramt som voksen. Men børn og unge – der står ved livets begyndelse! – ligger nu hjemme i mørke værelser, afskåret fra venner, fra uddannelse. Det er frygteligt.'
Kontakt:
Fachhochschule Nordwestschweiz FHNW
Højskole for Socialt Arbejde
Annette Christine Hoch
Marketing & Kommunikation
Von Roll-Strasse 10
4600 Olten
T +41 62 957 24 97
annette.hoch@fhnw.ch
www.fhnw.ch/sozialearbeit
Flere oplysninger på www.fhnw.ch
Fachhochschule Nordwestschweiz FHNW
Højskole for Socialt Arbejde FHNW med placeringer i Muttenz og Olten er lokalt og regionalt
forankret, internationalt forbundet og bredt anerkendt i sine præstationer i uddannelse og
efteruddannelse, forskning og tjeneste. I sit forsknings og udviklingsfokus 'Social Innovation'
analyserer, initierer og ledsager den innovationsprocesser i samarbejde og udveksling med praksis.
Den fremmer dermed professionaliseringen af socialt arbejde og bidrager betydeligt til forståelsen og
den innovative behandling af sociale problemer og samfundsmæssige udfordringer.
Flere oplysninger på www.fhnw.ch/hsa
Fachhochschule Nordwestschweiz FHNW
Dominik Lehmann
Kommunikationschef FHNW
Bahnhofstrasse 6
5210 Windisch
T +41 56 202 77 28
dominik.lehmann@fhnw.ch
www.fhnw.ch